Penyakit Langka Penderita Scleroderma: ‘Saya bisa merasakan tubuh saya berubah menjadi batu’
Mantan guru sekolah Jay Virdee telah didiagnosis dengan penyakit langka dan tak tersembuhkan yang perlahan mengubah kulitnya menjadi keras. Kondisi itu telah merambah setiap aspek kehidupannya, dan dokter mengatakan kepadanya bahwa itu pada akhirnya bisa membunuhnya.
“Tubuh saya secara efektif mengubah dirinya menjadi batu,” kata Virdee. “Kadang-kadang saya merasa seperti saya patah ketika saya meraih sesuatu.
“Rasa sakit yang menjalar di lengan saya selalu mengingatkan apa yang terjadi pada saya.”
Scleroderma membuat kulit dan persendian wanita 37 tahun ini terasa kaku dan juga menyerang paru-parunya yang semakin lama semakin keras. Dokter mengatakan ini hanya akan bertambah buruk.
Hidupnya adalah perjuangan sehari-hari, tidak pernah tahu seberapa banyak dia bisa bergerak, apakah perjalanan ke toko mungkin atau bahkan seberapa nyaman bernapas.
Di Luar dia tampak sehat. Kerusakan pada kulitnya dapat disembunyikan di balik pakaiannya dan efek terburuk dari penyakit ini adalah internal.
Dia harus meyakinkan para skeptis bahwa dia benar-benar sakit. Sebuah lencana parkir untuk penyandang cacat di jendela mobil. Lemari obat yang bergoyang-goyang adalah beberapa di antara beberapa petunjuk yang terlihat dari penderitaan yang dia alami.
Rencana untuk memiliki anak dan impian akan kehidupan keluarga yang bahagia di masa depan telah ditinggalkan. Berharap dengan harapan yang tak pasti agar terobosan medis yang ajaib dapat menyembuhkan dirinya.
Dan yang terburuk, kulitnya suatu hari sangat kencang sehingga dia secara fisik tidak dapat tersenyum. Ekspresi wajahnya selamanya terperangkap dalam patung tubuhnya. Tetapi tidak selalu terjadi seperti itu.
Pada tahun 2010 dia adalah seorang guru, kepala departemen TI sekolah menengah di Slough. Seperti kebanyakan orang ia menjalani kehidupan yang aktif dan menyenangkan.
Pada tahun tersebut ia juga melakukan perjalanan ke pulau-pulau Yunani dengan sahabatnya Caroline. Caroline adalah orang pertama yang melihat perubahan warna dan memar di kulitnya.
Virdee mengabaikan tanda-tanda yang tidak biasa pada kulitnya. Ia tiba-tiba merasa kelelahan akibat dari gaya hidup yang sibuk dan sibuk.
Meskipun dia mengakui kemungkinan kecil untuk sembuh, dia masih bermimpi suatu hari nanti ia dapat hidup normal kembali.
Apapun perkembangan medis yang ada, Virdee pasrah dengan masa depan yang sangat sulit dan terkadang memilukan jika di pikirkan. “Tapi Selagi aku masih bisa, aku akan tersenyum sebanyak mungkin.”
